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Elternbericht 1

Aus der Sicht der Eltern ...

 01.07.02

Zuerst wollen wir uns vorstellen:

Stefan ist Annas Papa, geb. 20.03.1969,
Astrid ist Annas Mama, geb. 11.11.1973

Unsere Tochter Anna (geb. 18.07.1999) war bis zum 15. Lebensmonat völlig normal entwickelt. Sie war ein liebeswürdiges kleines Wesen, das keinerlei Probleme machte: Sie schlief ohne Probleme, beschäftigte sich schön alleine und aß alles.

Am 03. Oktober 2000 waren wir mit Anna spazieren, dabei bekam sie einen völlig “unbegründeten” Schrei-Anfall. Wir wurden aber schon sauer, denn wir dachten, dass jetzt die Trotz-Phase beginnt, in der sie versucht ihren Kopf durchzusetzen. Sie ließ sich nicht mehr beruhigen, sodass uns nichts anderes übrig blieb als sie nach Hause zu tragen. Am nächsten Tag fiel uns dann auf, dass wenn sie stand sie ziemlich heftig mit den Knien zitterte. Wir sind mit ihr zum Kinderarzt – leider nicht zu unserer Haus-Kinderärztin sondern zu einem der näher ist. Er begründete dieses Zittern mit einer Grippe, die  gerade „umgeht“ und vertröstete uns auf die nächste Woche. Das war an einem Donnerstag. Ihr Zustand verschlechterte sich aber immer mehr, sodass sie am Freitagmorgen ihre Flasche nicht mehr selbst halten konnte, beim Krabbeln seitlich umkippte und beim Treppe hochkrabbeln gerade eine Stufe schaffte. Mir war klar, dass irgendwas Schlimmes sein musste.

Wir gingen wieder zum Kinderarzt. Zum Glück ging Stefan mit, denn ich war allein durch die Beobachtung von Anna fix und fertig. Diesmal stellte er uns als überängstliche Eltern dar und wies uns erst nach längerem Überreden und vor allem Stefans Druck in die Kinderklinik Heidelberg ein. Einweisungsdiagnose war “cerebelläre Ataxie”, ein sehr weitläufiger Begriff, wie wir im Nachhinein feststellten.

In Heidelberg kamen wir nach der Aufnahme in der Ambulanz auf die Neurologie (Station 2). Die Ärzte veranlassten zuerst ein Schädel-CT und einen Termin in der Augenklinik, um einen eventuellen Hirndruck und damit einen Hirntumor auszuschließen. Dafür wurden wir mit einem Kinderwagen und einem Sedierungsmittel zu Fuß in der Dämmerung zur Kopfklinik geschickt. Ich hatte in Heidelberg studiert und kannte mich so im Neuenheimer Feld gut genug aus, um ohne Probleme den Weg zu finden. Nachdem diese Untersuchungen zum Glück negative Ergebnisse brachten, wurde 7 Wochen lang weiter nach der Ursache für Annas miserables Befinden gesucht. In dieser Zeit verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie wie ein „nasser Sack“ – also wie ein Säugling war. Sie konnte nicht mehr sitzen, nichts mehr sprechen, verschluckte sich ständig beim Essen und konnte - was das Schlimmste war - nicht mehr schlafen. Ich bin mit ihr Tag und Nacht auf dem Gang hin und her gelaufen, denn nur dabei war sie ruhig. In dieser Zeit ging Anna  überhaupt nicht mehr zu Stefan auf den Arm, obwohl er auch fast den ganzen Tag in der Klinik dabei war - Stefan hatte unbezahlten Urlaub genommen. Von einigen Kinderkrankenschwestern bekamen wir Aussprüche zu hören wie: „Sie müssen Anna halt auch mal schreien lassen!“, „die tanzt Ihnen ja nur auf der Nase herum“ usw. Da wir unser Kind aber kennen, wussten wir, dass da irgendwas nicht stimmen konnte, denn Anna hatte nie so geschrien. Und gerade dies machte uns völlig fertig. Wir mussten zu sehen, wie sich Annas Zustand immer weiter verschlechterte, ohne ihr irgendwie helfen zu können und ohne dass die Ärzte ihr helfen konnten. Auch das nächtliche und tägliche Wandeln auf den Gängen schlauchte mich völlig. Ich konnte nicht einmal auf Toilette gehen ohne, dass Anna anfing zu schreien. Nach Hause fahren zum Duschen war nur möglich, wenn Anna sediert war, denn nur dann schlief sie richtig tief und bekam dadurch nicht mit, dass ich nicht da war.

Da Anna wirklich nur ganz selten zur Ruhe kam, war es äußerst schwierig sich mit Mitpatienten und deren Müttern/Vätern ein Zimmer zu teilen. Dies belastete mich noch zusätzlich, denn es war mir sehr unangenehm, wenn Anna plötzlich mitten in der Nacht wieder anfing zu schreien. Durch die ständig wechselnden Zimmernachbarn war es auch schwierig, wenn Anna mal schlief, zur Ruhe zu kommen. Wir hatten also in den ersten sieben Wochen keinerlei Privatsphäre.

Zu der Zeit als wir in der Klinik waren, war es noch nicht üblich, dass Eltern von der Klinik mit verpflegt wurden, sodass sich die Verpflegung oft sehr schwierig gestaltete. Es gab zwar die Möglichkeit im Casino essen zu gehen, aber dies kam für mich nicht infrage, denn dann hätte Anna die ganze Zeit, in der ich weg gewesen wäre, nur geschrien und auch für Stefan ließ sich dies nur sehr selten ermöglichen, da wir oft gerade während der Essenszeiten irgendwelche Untersuchungen hatten. Da Anna sehr wenig aß, ernährten wir uns oft zu dritt von einem Essen und Stefan brachte die grundlegenden Dinge mit, wobei auch das Einkaufen ein Problem darstellte.

In der ersten Woche musste Anna Untersuchungen wie MRT vom Kopf, Lumbal-Punktion, Gleichgewichtssinn-Überprüfung, EEG, AEP und SEP und natürlich Blut- und Urin-Untersuchungen, über sich ergehen lassen. Auf unser ständiges Nachfragen, warum denn diese oder jene Untersuchung gemacht werde oder auf was das Blut und der Urin untersucht werden, bekamen wir anfangs immer nur die Antwort, dass man nach Viren und Bakterien suche. Erst am 18. Oktober hatten wir nach langem Drängen endlich einen Gesprächstermin mit einer Ärztin. Dabei wurde uns zum ersten Mal gesagt, dass man auch in Richtung Neuroblastom suche. Dies sei aber höchst unwahrscheinlich und man gehe eher von einer Para-Infektion aus. Man müsse jetzt eben nur noch die verantwortlichen Bakterien bzw. Viren finden und, das sei nicht so einfach. Leider ist es auf der Neurologie nicht unbedingt üblich den Eltern gleich offene Karten auf den Tisch  zu legen.

Die Urin-Untersuchungen auf Katecholamine, also Homovanillin- und Vanillin-Mandelsäure waren negativ, sodass man uns dann mitteilte, dass ein Neuroblastom auszuschließen sei.

Einem erfahrenen Oberarzt der Neurologie haben wir es zu verdanken, dass dieses Thema nicht ganz vom Tisch kam. Als er Anna beim Vorbeilaufen auf dem Gang kurz anschaute, war er ziemlich erschrocken und diagnostizierte zum ersten Mal einen Opsoklonus. Denn anfänglich war nur ein Nystagmus zu sehen. Daraufhin veranlasste man ein Ultraschall von Nieren und Bauch. Anna war jedoch so sehr in Bewegung, dass sich das Ultraschallbild nicht so schnell aufbauen konnte, wie sie sich bewegte. Der Radiologe gab den Tipp, dass bei einem positiven Blut- und/oder Urintest ein MRT vom Bauchraum gemacht werden sollte, da die durchgeführte Ultraschall-Untersuchung nicht unbedingt aussagekräftig sei. Aber auch die zweite Urinuntersuchung war ohne Befund, sodass der Verdacht auf Neuroblastom wieder etwas hintenangestellt wurde und die Suche nach Bakterien/Viren weiter ging. Wir warteten also wieder auf die Ergebnisse aus dem Labor und kamen uns völlig machtlos vor. Wir konnten es uns nicht erklären, dass die Heidelberger Ärzte uns nicht weiterhelfen konnten, deshalb versuchten wir schon herauszufinden, welche Klinik alternativ zur Debatte stehen könnte.

Schließlich fand man aber doch Bakterien, nämlich Mycoplasmen, von denen man weiß, dass sie ganz selten bei Erwachsenen eine Ataxie auslösen können. Es begann eine Antibiotika-Therapie. An ihrem Zustand änderte sich kaum etwas. Am 07. November 2000 begann man auf Verdacht eine 5-tägige Cortison-Therapie. Da sahen wir Anna zum ersten Mal seit über einem Monat lächeln. Bei einem Gespräch mit der Stationsärztin erklärte sie uns, dass wir jetzt eben lernen müssten mit einem kranken Kind zu leben und wir sprachen ab am Ende der Woche entlassen zu werden. Wir sollten aber weiterhin regelmäßig zur Cortison-Stoßtherapie kommen. Es war ein sehr komisches Gefühl! Ehrlich gesagt hatte ich etwas Angst vor der Zeit zu Hause. Ich wusste, dass ich schon während der Klinikzeit langsam am Rande meiner Reserven war, wusste aber auch, dass es zu Hause eher noch anstrengender werden würde. Ich hatte keine Ahnung, wie ich das schaffen sollte.

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